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　　近日，英国颁布发表了《2025年度稀有病步履打算》，旨正在逐渐改善稀有病患者的医疗情况和糊口质量。虽然单个稀有病的患病率低，但英国存正在很多分歧稀有病，导致该国约有350万人受其影响。该打算的制定基于2021年发布的英国稀有病框架，后者规划了2021至2026年间英国正在这一范畴的改良标的目的。此次发布的步履打算有4个优先事项。第一，帮帮患者更快获得最终诊断。很多稀有病患者颠末长时间期待才能确诊，以至可能无法确诊。英国打算帮帮更多患者更快确诊。第二，提高医疗专业人员对稀有病的认识。因为稀有病的特殊性，很多医护人员对其领会无限。但愿通过培训和教育，使大夫、等更好地识别和处置稀有病，从而为患者供给更优良的护理办事。第三，更好地协调护理办事。稀有病患者正在其终身中可能需要来侵占生和社会护理系统多个部分的支撑。配合保障患者的健康。第四，优化获得专科护理、医治和药物的路子。但跟着研究深切，环境逐步改善。努力于确保患者尽快获得新的医治方式和药物。（杨思飞）近日，欧盟委员会建议制定《环节药物法案》。该法案旨正在通过鞭策供应链多样化和推进欧盟制药财产成长，添加欧盟环节药物的供应，加强欧盟韧性。近年来，全球性挑和了欧盟药品供应的懦弱性，药品欠缺不只患者生命，还加沉了医疗系统的承担。该法案通过鞭策供应链多元化、提高欧盟内部出产能力以及推进国合做，从而削减对少数供应商或国度的依赖。法案提出了一套“工业东西包”，包罗支撑企业新建、扩大或改良环节药品出产线，这些项目被认定为“计谋项目”，监管及科学“快速通道”办事。此外，法案激励国协做采购，以处理环节药品和其他常见药品的可用性问题。2024年12月，欧盟更新了“环节药品”清单，涉及传染性疾病、心血管疾病、癌症等多种病症的医治药物。法案的实施将有帮于提拔欧盟制药业的合作力，确保患者获得所需药品，同时提拔欧盟正在全球药品供应链中的地位。（杨思飞）近日，韩国正式实施一项名为《先辈再生医学取先辈生物成品平安及支撑法》的再生医案。该法案答应确诊的“严沉、稀有或无愈”疾病的患者，采用尚未获得市场核准的细胞取基因疗法。该法案于2020年8月获得通过，并于2025年2月正式生效，这些患者必需被诊断为无无效医治手段或患有严沉、稀有、无愈的疾病，且所接管的疗法需正在临床研究中已证明其平安性和无效性，同时，疗法供给方需遵照严酷的质量尺度并接管响应查抄。共有112家病院和诊所被指定为先辈再生医学实施机构，这些机构需积极参取该范畴的临床研究。医疗机构需向韩国国度再生医学审查委员会提交医治打算申请。因为这些疗法尚未获得市场核准，医疗安全不予笼盖，患者可能需要公费。此外，法案还要求参取者回避任何存正在好处冲突的决策或勾当，并对违反监管要求的行为处以罚款和其他惩罚。（邓思碧）近日，美国国立卫生研究院（NIH）终止了至多33笔关于疫苗犹疑或激励疫苗接种的研究赞帮，并打算对别的9笔赞帮进行削减或点窜。此外，NIH还要求供给mRNA疫苗的项目清单，以及取国际合做伙伴的合做清单。这一政策取近期对跨性别健康研究赞帮的削减雷同，表白NIH正正在从头调整其研究沉点。被终止的赞帮涉及多种疫苗研究，包罗猴痘、人乳头瘤病毒、水痘疫苗等。此中一项研究旨正在评估医护人员和潜正在患者对假设的淋病疫苗的接管立场。此外，很多研究涉及少数族裔群体的疫苗接种推广，或切磋父母对儿童和青少年接种疫苗优柔寡断的缘由。部门赞帮项目虽然未被终止，但涉及疫苗犹疑的子项目将被打消。总体来看，NIH的这一系列行动不只影响疫苗相关研究的进展，也对公共卫生范畴的科学摸索发出了负面信号。研究人员遍及认为，削减这些赞帮将障碍对疫苗犹疑和接种策略的深切研究，进而影响公共健康。（杨思飞）。